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终于真相了?保鲜膜男孩18岁了怎么回事?原因详情始末曝光震惊网友

    “保鲜膜男孩”刘良陈十八岁了。

      如今,无论是“保鲜膜男孩”,还是“刘良陈”,都已经成为了百度百科的一个词条,里面解释着这个颇为怪异称呼的由来。14岁的四川少年患有遗传性大疱性表皮松解症(epidermolysis bullosa,EB),微小的摩擦或压力都会全身长满水泡,发出臭味。为了少受外界刺激,也怕气味影响同学,他每天用保鲜膜裹住自己。

      故事要从2014年开始讲起。那一年,春末到初秋,他频繁地出现在公众的视线里,从传统纸媒遍及新闻网站。那一年,“蝴蝶宝贝”这个罕见病群体突然暴露在阳光下,皮肤脆弱如蝶翅的他们让人们震惊不已。也是在那一年,全国第一个关爱蝴蝶宝贝的公益机构在上海成立了。

      四年过去了,曾经的新闻人物“保鲜膜男孩”刘良陈已满十八岁,在法律界限上成为成年人。不知他过得如何?

      

      身高从1米1到1米3

      老家内江市隆昌县双凤镇白庙村的刘氏父子还在成都漂着。

      四年前,他们居住在簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋。四年后再见,是在直线距离不过3公里的地方,簇桥木鱼庙街39号。

      这里是几栋老居民楼,外观跟中国城市里绝大多数的老小区相差无几。冬日的天气没有阳光,透着几分清冷的颓气。敲了好久的门,才听到窸窸窣窣的开锁声,一张裹在帽子里的小脸略微迟疑地探出,扑面而来的还有热气。一台柜式空调立在距离门口三步远的地方,温度开到了30摄氏度。

      “你爸爸跟你说了我们要来吧?”“嗯……”父亲刘兆兰还在回家的路上,刘良辰点了点头,含糊地应着,双臂保持着像企鹅一样微微张开的姿势,脚上穿着一双夏天的凉鞋,那应该是为了避免和布料过多的摩擦。

      比起四年前的一个单间,眼前租住的这个两室一厅显然要“豪气”不少。租金是以前房子的四倍,房东知道他们家情况,还便宜了200元。尽管同样老旧、杂乱,光线也不算好,不过好歹父子两人可以一人一间房了。

      刘良陈的卧室门正对着空调,桌子上堆着瓶瓶罐罐,有药品,也有零食、饮料,床上靠墙的角落里摞着书本,书本上躺着一把尤克里里。此刻,电视里放着一部战争剧情电影《栖霞寺1937》,他看了一会儿,调到了放《封神榜》的频道。

      “我最不喜欢妲己,她害死了好多人……,最喜欢姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一个微笑,有些时候表达发音模糊,听不太清楚。

      EB不仅仅影响皮肤,也可能累及皮肤外组织及器官,比如营养不良、生长发育迟缓、手足畸形、骨质疏松以及消化道、呼吸道狭窄等等。十八岁的刘良陈看上去还是孩子的模样,和四年前相比变化并不大。彼时他身高1米1,体重40斤左右,如今的数据是1米3,体重70斤。

      父亲刘兆兰

      日常

      窝在卧室看电影的“宅男”

      摩托车发动机的声音从窗户外传来时,刘良陈抬了下眼睛,“我爸回来了。”窗帘紧闭,他凭声音辨认。

      院子里两个人有三轮摩托,别人进来时要倒车,刘兆兰则是直接开进来,发动机的声音有差别。时间久了,他能听出哪个人是父亲。

      跟四年前一样,刘兆兰还在濛阳水果批发市场运货。这地方位于第二绕城高速外的彭州,距离租住地50公里,近两个小时车程。每日凌晨3点半刘兆兰骑着那辆三轮摩托出门,晚上8点半回家。

      他想换个工作,但不好找。这里的老板跟他熟,有生意时会优先考虑他。若是换个固定时间上班的工作,万一要带孩子去看病,请假也是个难题,“你老是旷工,耽误人家老板的事儿,不好。”

      这使得良陈跟留守儿童似的。他在家里蹲了半年了,今年初中毕业以后,就没再上学。他不太可能读高中,“考不上”,还有更现实的原因是坐车太久屁股疼痛难忍。小学和初中,每天5分钟不到的三轮车车程,已经是一段“度分如年”的难捱时光。到更远的地方去读高中,显然不太可能。

      他就活动在卧室的方寸之间。早上赶在7点前起床,7点准时吃下第一顿药,11点时吃第二顿。药有五六种,吃药时,他把药瓶一一摆在床上,按序依次取药,以保证那些看起来差不多的药瓶,不被重复拿起。

      刘兆兰会在晚上下班回来后,提前备好菜饭,放进冰箱。第二天良陈拿出来热热就行。有时候,他也会到小区门口的中餐店,打包饭菜回家吃。

      打发时间最多的方式还是看电视。刘良陈偏爱推理、搞笑、动作等电影、电视剧,国外的、国内的都看,还会认真比较,“现在国内电视节目制作越来越好。”不过,很少上网。家里没有电脑,手机是仅有的移动互联网设备,他偶尔玩玩手机游戏。

      他还喜欢音乐。床上那把尤克里里弦出了问题,他调了一下,拨出几个音符。双十一的时候,他在网上买了一个口琴,自己吹着玩。

      四年前采访时,武侯区百草园小学的同学说喜欢和他在一起玩,“他爱给我们讲武侠故事,讲得很好。”刘兆兰说去年都有初中同学来家里找良陈玩,但是今年他没有看到。大概是去了别处的初中,距离太远不如之前那么方便。

      心愿

      学个手艺能养活自己吧

      在四川的“蝴蝶宝贝”微信群里,共有60多人,绝大部分是“蝴蝶宝贝”的父母,也有专业的医生,包括四川大学华西医院皮肤科的教授和护师。

      刘兆兰和良陈在这个微信群里。除此以外,他们还在上海蝴蝶宝贝关爱中心的QQ群里,里面有全国各地的EB患者和家属。他们定期聚在一起,听专业的医生讲这个疾病最前沿的研究成果,以及如何做护理。

      刘兆兰现在是“蝴蝶宝贝”的护理高手,他还能讲出各种专业的医学术语。每天晚上,他为良陈上药,动作娴熟。良辰头部以及背部的皮肤大部分结疤了,但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。

      对EB的治疗,目前除了骨髓移植,没有更好的治疗办法,但骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓,配型成功,还需要克服后期各种排异反应,完全康复也困难,刘兆兰只好等待。

      眼下要紧的是良陈的工作问题。初中毕业了,18岁了,还是要学个手艺,弄口饭吃。“我长大了,希望当一个伟大的发明家,能发明很多有趣的东西。”成年的良陈已经不记得四年前自己在被采访时说的梦想了,可能是每天宅在家里,他说想当个厨师。

      “厨师?那当然不行!你这个样子被人看到谁要去(餐馆)吃饭!”刘兆兰像听到了极为好笑的事情,忍不住哈哈大笑,一点都不在意自己儿子听到是否会受到伤害。这个病,这种状态,父子两人倒是心无芥蒂,有什么说什么。

      刘兆兰和群里的一位EB患者讨论过,他想让儿子开个网店,但是卖什么如何送货,他还没有头绪。他说这些的时候,良辰打开了手机音乐,里面放着阿兰的歌曲《浴火重生》,也不知道听到“谁甘心平庸谁能浴火重生”时小伙子在想什么。

      上海蝴蝶宝贝关爱中心联系他们,说有可能会邀请他们拍一部关于“蝴蝶宝贝”纪录片,还可以写歌词。

      “你们帮我写一个?”

      “哎,良陈不是喜欢音乐么,不如让他来写吧。先练练手。”

      刘兆兰脸上露出不可思议的表情,良陈却是羞涩地笑了。

      记者手记

      转眼间已经过去四年了。

      四年前,我们在成都武侯区百草路小学的捐款活动上,第一次看到良陈,他手脚没有指(趾)甲,脸上没有眉毛,走路时佝偻着身子缓慢移步,有点像电影《魔戒》中咕噜。

      我们跟着他回家,在那个玻璃窗布满油垢的小屋中,看他在“小太阳”下展开保鲜膜,抖抖擞擞地包裹自己的皮肤,那上面全是深深浅浅的血痕和脓液,心里的震撼和难受无以言表。

      从那天开始,“保鲜膜男孩”的报道风暴开始席卷全城,甚至全国,省、市、中央各级媒体持续不断地关注,医院、企业、爱心人士都伸出了援助之手。2014年那个夏天盛放的玫瑰花,至今还仍有余香。

      父子俩认识了很多专业的医生和爱心人士,认识了有相同经历的父母和孩子,“良辰们”相互之间鼓舞和打气。原来狭窄的路宽敞了,昏暗的铁桶被撕出了口子,晃眼的光涌了进来。直到现在,有位住在澳大利亚的华人医生隔几个月仍会托北京的朋友给良陈寄药,父子俩生活的片区,做生意的饭店老板和水果老板,时不时慷慨免单。

      “别人帮了我们好多,你们能帮我感谢下他们吧?” 刘兆兰总提到四年前潮涌般的报道之后爱心人士的各种帮助。当初收到的捐款,他把每一笔花费的单据都揣起来,即便从未有人追问钱花在哪儿了。每个月除了药费和护理费,他还在等待新的治疗方案出来,从不敢多浪费一笔。

      他埋头做自己的事,走自己的路,笑起来声音很大,爽朗的很,仿佛贫穷和疾病也不是多难迈过去的坎。看他在家里进进出出,总能想到莫泊桑在小说《一生》里面写的那句话,“生活不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟”。

      愿他们一生平安。

     原标题:四川保鲜膜男孩18岁了 只愿学个手艺养活自己

     值班主任:李欢

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发布时间:02:50:27

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全建倒闭风暴的背后:频繁安全事故的实际控制者已经踏入资本市场

    摘要

     【权健陷风波背后:安全事故频发 实控人已涉足资本市场】12月25日下午,微信公众号丁香医生一篇题为《百亿保健帝国权健,和它阴影下的中国家庭》的文章描写到,三年前内蒙古自治区患癌女童周洋的家人让女儿放弃化疗,转而服用权健公司的抗癌产品,最终小女孩病情恶化身亡。权健公司所经营的火疗业务也多次出现在危害消费者生命安全的事故中。在中国裁判文书网上,经记者不完全统计,共发现了10起与权健公司火疗事故相关的判决。(每日经济新闻)

  &泰山压卵_凤凰卫视新闻网nbsp; 

    

    

       曾被央视曝光存在保健品销售乱象的权健自然医学科技发展有限公司(以下简称权健公司),再次引发舆论热议。  12月25日下午,微信公众号丁香医生一篇题为《百亿保健帝国权健,和它阴影下的中国家庭》的文章描写到,三年前内蒙古自治区患癌女童周洋的家人让女儿放弃化疗,转而服用权健公司的抗癌产品,最终小女孩病情恶化身亡。权健公司所经营的火疗业务也多次出现在危害消费者生命安全的事故中。在中国裁判文书网上,经记者不完全统计,共发现了10起与权健公司火疗事故相关的判决。  权健集团创始人束昱辉,以投资中超足球队“天津权健”和高调的风格为大众所熟知,其在资本市场上同样出手阔绰。2016年,权健集团出资4.3亿元参与上市公司原丰东股份的重组,如今束昱辉持有更名为金财互联(002530,SZ)的上市公司股权。而当时的文件披露,权健资产版图数量颇多,旗下有4家肿瘤医院,还涉足房地产开发,参股银行等业务。  涉10起关于火疗事故的判决  三年前,内蒙古自治区患有骶尾部恶性生殖细胞瘤的小女孩周洋,经过化疗,原本体征逐渐稳定,但在权健公司的介入下,小女孩家人放弃化疗,转而让女儿使用这家公司的抗癌产品,数月后,小女孩癌症扩散不治身亡。  上述情节来自近日引发热议的一篇文章。除此之外,文章作者还起底了权健公司所经营的“火疗”业务。《每日经济新闻》记者注意到药物牙膏_在线观看动漫网,多家媒体此前曾报道过,权健公司的火疗业务对顾客造成人身伤害。在中国裁判文书网上,记者不完全统计,发现了10起与权健公司火疗事故相关的判决。  2016年3月,深圳顾客肖女士在“权健自然医学美容院雅丽工作室”(以下简称权健美容室)拔火罐时因工作人员操作不当,导致右上肢、胸腹及后背等多处皮肤被酒精火焰烧伤,后接受了整形治疗。肖女士随后将权健公司和权健美容室人员告上法庭,经过长达2年的官司,2018年5月深圳市中级人民法院作出终审裁决,判定权健公司和涉事的权健美容室人员一起承担责任。  这种危险的“火疗”疗法,在国家知识产权局官网中,权健公司所申请的专利“一种用于火疗的实施流程”已经逾期视撤失效。  除火疗外,权健公司发家的产品还包括负离子卫生巾与保健鞋垫等产品。据此前央视报道,有权健公司经销商甚至鼓吹这款售价高达1068元一双的保健鞋垫能治疗心脏病以及前列腺炎。  权健公司官网介绍称,权健集团立足于健康产业,横跨医疗、中草药、保健品等多个大健康行业。但权健集团创始人束昱辉最为人熟知的,还是因为他曾经投资中超足球队,并有乘坐直升机空降球场激励球队的高调行为。与此同时,在权健公司官网中,束昱辉的另一身份是“古老秘方传人”,在互联网上检索有关权健公司的通稿,有如下描述:  “束董共收集对症于各类疑难杂症的中医药秘方已逾600副,全线产品均在此基础上创新研发而成,权健已成为国家中医药管理局批准的民间秘方挖掘、整理、转化推广基地。”  在2016年《新京报》起底束昱辉的roland garros_北京大学招生简章网报道中,这位被权健集团官网介绍为毕业于清华大学的创始人被质疑学历造假,束昱辉真实取得最高学历的学校疑似为盐城工学院。  束昱辉直接持股市值缩水近亿元  目前,权健公司共有三名股东,分别为权健集团、束昱辉与其子束长京。而权健集团则是由束昱辉与束长京二人共持。  坐拥销售额接近200亿元的权健公司,束昱辉也开始在资本市场有所动作。《每日经济新闻》记者注意到,这位权健集团的掌舵人与上市公司金财互联有着密切的联系。  公开资料显示,金财互联主营业务涵盖互联网财税和热处理两大业务板块,互联网财税业务的主要产品包括财税云服务。公司此前名为丰东股份,2017年3月,公司实施重大资产重组事项后,主营业务发生重大变化,由传统的热处理行业进入到互联网财税领域,同时公司也正式更名。  时间回拨到2015年3月,丰东股份发布了一条“控股股东股权结构发生变化的提示性公告”显示,公司控股股东大丰市东托尔斯泰主义_头上红冠不用裁网润投资管理有限公司(以下简称东润投资)内部结构发生变化,除了大股东朱文明继续增持股份外,股东名册里还新增了一位股东束昱辉,显示持股比例23.99%,朱文明持股比例为57.25%。  对于这次转型,2015年3月25日,兴业证券在一份研报中指出:“主业下滑的同时引入束昱辉为公司控股股东的新第二大股东,束昱辉的医疗健康和体育产业的背景将给上市公司的未来发展插上想象的翅膀”。  不过这次介入上市公司也引来质疑,当时丰东股份实际上与权健的主业并无瓜葛,主要从事热处理设备制造、专业热处理加工以及热处理售后服务。  权健集团的业务主要集中在医疗健康领域,2013年10月获直销牌照,不过除此之外,该公司还涉足体育产业,中超天津权健就是其旗下产业。根据一份2016年的重组预案显示,束昱辉掌舵的权健集团触角已伸向中草药、保健品、房地产、金融、体育等多个领域。束昱辉本人控制的核心企业和关联企业达22家。  2016年,束昱辉对丰东股份又有了新的动作。公司发行股份购买资产并募集配套资金暨关联交易事项获得证监会有条件审核通过。这笔交易中,束昱辉出资4.3亿元,认购丰东股份2664万股。交易完成后,束昱辉个人对丰东股份持股为5.43%。值得关注的是,他与丰东股份第一大股东朱文明已结为一致行动人,两人对丰东股份持股比例已达33.38%。  根据20美国 枪击案_肉浦团 在线观看网18年金财互联半年报,公司目前第一大股东为江苏权健东润投资管理有限公司,占有公司19.75%的股权。天眼查显示,2016年7月,这家公司名称由“大丰市东润投资管理有限公司”变更为“盐城市大丰东润投资管理有限公司”。2016年11月,该公司名称又由“盐城市大丰东润投资管理有限公司”变更为“江苏权健东润投资管理有限公司”,束昱辉与朱文明的持股比例没有发生变更。  仅从束昱辉个人直接持股金财互联的股份情况来看,由于后者股价波动,其直接持股市值已浮亏近亿元。  2018年6月,金财互联实施了“10转6股派0.5元(含税)”的分红方案。至此,束昱辉个人直接持股增至4262.70万股,持股比例仍为5.43%。以金财互联截至12月25日的收盘价(7.90元/股)计算,束昱辉持股市值约3.37亿元,加上133万元(未考虑税费)分红所得,较其当初入股成本缩水近亿元。根据束昱辉当初入股时做出的承诺,其持股将锁定36个月。累计算来,束昱辉的持股在2019年11月下旬才能解禁流通。  不过,由于上市公司当初并未披露束昱辉增资公司控股股东江苏权健东润投资管理有限公司的成本,所以对于束昱辉这笔投资的盈亏情况,外界尚无法得知。  【相关报道】  权健火疗专利2015年就已“失效”? 顾客火疗事故频发  今天(12月25日)下午,丁香园发布的文章《百亿保健帝国权健,和它阴影下的中国家庭》引发舆论高度关注。《百亿保健帝国权健,和它阴影下的中国家庭》内容图片来源:丁香医生微信公众号截图  文章讲述了三年前,内蒙古自治区患癌女童周洋的家人让女儿放弃化疗,转而服用权健自然医学科技发展有限公司(以下简称权健公司)的抗癌产品,最后小女孩病情恶化身亡的事件。微博大V纷纷转发图片来源:微博截图  此外,文章中还提到了权健公司的“火疗”业务及其专利。  N+财经记者在国家知识产权局官方网站查询发现,关于火疗疗法,只检索到了由权健公司在2012年4月23日申请的一项名为“一种用于火疗的实施流程”的发明,申请号/专利号为2012101195474,发明人姓名为权健公司的法定代表人束昱辉。  该项发明的说明书摘要中介绍道,此发明设计的实施流程能够加速身体循环,增强肌体代谢,让脂肪有效转化、分解,是安全、自然、无痛苦、无副作用的有效减肥和活血靓肤的妙法。图片来源:一种用于火疗的实施流程说明书摘要  但该专利著录项目信息显示,此项发明目前的案件状态为“逾期视撤失效”。在2015年7月3日,专利审查部门已经向束昱辉发送了《视为撤回通知书》。权健公司专利已逾期视撤失效图片来源:国家知识产权局官网截图  除此之外,目前权健公司所持有的与火疗技术相关的有效专利,只有“一种火疗体用精油及其制备方法”,该专利不包括火疗的具体实施方法。  N+财经记者注意到,多家媒体此前曾报道过权健公司的火疗业务造成顾客人身伤害。据丁香园统计,近年来各地发生的大约20起烧伤严重的权健火疗事故,具有惊人的共同点——严重烧伤、高昂的治疗费、可怕的后遗症。  在中国裁判文书网上,记者也发现了与权健公司火疗事故相关的多起判决。记者通过大众点评搜索发现,在北京市与权健品牌相关的火疗馆数量达66家。  双方回应>>>  权健半夜发声明:文章不实、诽谤中伤 要求撤稿并道歉  权健称“百亿保健帝国阴影”文涉诽谤 作者:所写均有证据  丁香医生“正面刚”权健:不会删稿 欢迎来告  延伸阅读>>>  7岁女孩之死牵出百亿保健帝国 又一个魏则西式悲剧?  权健陷“药品骗局”漩涡 离世女孩父亲欲再起诉  百亿保健帝国背后:权健千元可“入会” 曾陷健康权纠纷  防静电胶板_平山忽忽水网反传销人士谈权健“保健帝国”:超出直销范围 模式类传销  权健子公司高管发展下线5000余人曾被控传销 被判处缓刑  起底争议旋涡之中的百亿保健帝国权健  不仅是个案真相 公众要的是整个“权健帝国”的真相(文章来源:每日经济新闻)

    

    

    

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